Aufmerksamkeit für außergewöhnlich Seltenes

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Aufmerksamkeit für außergewöhnlich Seltenes

7 min

Berlin (ots) –

www.nachrichten-heute.net:

Am Tag der seltenen Erkrankungen (28. Februar 2019) richtet sich weltweit das Augenmerk auf Menschen mit seltenen Erkrankungen – oftmals schwere Erkrankungen mit großem Leidensdruck. Daher ist es entscheidend, diese Erkrankungen korrekt und darüber hinaus frühzeitig zu diagnostizieren. Denn nur so haben Betroffene die Möglichkeit einer adäquaten therapeutischen Versorgung und die Chance ein besseres Leben zu führen. Dafür engagiert sich Shire Deutschland GmbH, jetzt ein Teil von Takeda, tagtäglich. Im Café “Brew 4 Few” mit Infothek zu seltenen Erkrankungen können sich Interessierte am 28. Februar 2019 über seltene Erkrankungen informieren und im Rahmen der “Fingerabdruck-Aktion” ein Zeichen für diese Erkrankungen setzen.

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Am Tag der seltenen Erkrankungen finden weltweit verschiedene Informations- und Awareness-Veranstaltungen statt. Auch in Berlin gibt es Möglichkeiten sich zu informieren, etwa im Café “Brew 4 Few” (Friedrichstraße 149, 10117 Berlin, 8.00 bis 16.00 Uhr, jeweils geöffnet von Mo bis Fr). Neben der Möglichkeit sich über verschiedene Krankheitsbilder zu informieren, sind Besucher herzlich dazu eingeladen mit einer Fingerabdruck-Aktion aktiv ein Zeichen für seltene Erkrankungen zu setzen. “Seitens Patientenorganisationen und auch der Politik erfahre ich sehr viel positiven Zuspruch: mit dem Café “Brew 4 Few” haben wir als pharmazeutisches Unternehmen eine einzigartige Art der Informationsvermittlung geschaffen. Ob für Pressegespräche, Veranstaltungen zu Awareness-Tagen oder einfach so im Vorbeigehen, das Café bietet Raum für Austausch über Seltene Erkrankungen und wird von den Berlinern bisher sehr gut angenommen.” freut sich Heidrun Irschik-Hadjieff, Geschäftsführerin der Shire Deutschland GmbH und seit kurzem auch Geschäftsführerin der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG sowie Sprecherin der Takeda GmbH in Deutschland.

Aufmerksamkeit durch Wissen – was ist selten?

Für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Weg bis zur korrekten Diagnose oftmals langwierig. Durchschnittlich 4,8 Jahre suchen sie Arzt um Arzt auf, zweifeln an sich und Anderen, bis sie endlich die Ursache für ihre Symptome erfahren. Viel Zeit, in der die Patienten gar nicht oder falsch behandelt werden, und in der irreparable Schäden entstehen können.

“Besonders tragisch: Etwa 75 Prozent der seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und nahezu jedes Dritte erlebt seinen fünften Geburtstag nicht. Deshalb ist es so wichtig, dass die Diagnose frühestmöglich gestellt wird. Daher sind vor allem Wissen und Aufklärung entscheidend, um die Diagnosestellung zu unterstützen und damit die Lage der Betroffenen zu verbessern.”, betont Heidrun Irschik-Hadjieff. Denn mit dem nötigen Wissen lässt sich in der allgemeinen Öffentlichkeit, aber auch unter der Ärzteschaft das Bewusstsein für die jeweiligen Krankheitsbilder steigern. Die Webseite www.was-ist-selten.de zeigt anhand von Patientenberichten, wie viele Gesichter seltene Erkrankungen haben können.

Takeda engagiert sich für Patienten mit seltenen Erkrankungen

Shire Deutschland GmbH, seit Januar 2019 ein Teil der Takeda Group, engagiert sich intensiv im Bereich der seltenen Erkrankungen. Ziel ist es, den Patienten diagnostische Irrwege zu ersparen und ihnen einen schnellen Zugang zu einer Behandlung zu verschaffen. Denn für einige seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile Therapien, die das Leben der Betroffenen verbessern können. Allein über 30 Medikamente werden von Shire Deutschland GmbH für seltene Erkrankungen zur Verfügung gestellt und rund 50 Prozent aller weltweiten Forschungsprojekte der Entwicklung widmen sich diesem Bereich.

Darüber hinaus ist das Unternehmen zusammen mit Microsoft und EURORDIS – einem Zusammenschluss aus mehr als 800 Rare Disease Patientenorganisationen – Teil der Globalen Kommission (Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease). Das gemeinsame Ziel: Abbau bestehender Barrieren, um Patienten eine schnellere und korrekte Diagnosestellung zu ermöglichen. Im Laufe des letzten Jahres haben die beteiligten Experten der Patientenorganisationen, akademischen Forschungseinrichtungen, Kliniken und dem Gesundheitswesen, politischen Einrichtungen sowie Technologie- und Biotechnologie-Unternehmen wichtige Erkenntnisse zusammengetragen, aus denen nun erste Pilotprogramme entstanden sind. Diese innovativen Pilotprogramme umfassen:

1. Multifaktorielles, maschinelles Lernen (Künstliche Intelligenz) zur Erkennung von Symptommustern

2. Werkzeuge zur Kooperation “intelligenter Testverfahren” mit virtuellen Konsultationen unter Beteiligung klinischer Genetiker

3. Entwicklung eines sicheren Patientenregisters und eines Passes für seltene Erkrankungen, unter Verwendung aufstrebender Ansätze wie etwa der Blockchain Technologie

“Aktuell sind wir in Deutschland noch nicht in dem Maße aufgestellt, als dass wir den Bedarf im Bereich seltener Erkrankungen zufriedenstellend decken könnten. Daher ist es uns ein Anliegen, Innovationen und Maßnahmen voranzutreiben, die seltene Erkrankungen stärker in den Fokus rücken und so ihre Diagnose beschleunigen sowie die Behandlung maßgeblich verbessern. Gemeinsam mit der Globalen Kommission, möchten wir hier als starker Partner agieren, um Patienten mit seltenen Erkrankungen zukünftig noch besser zu versorgen.”, so Heidrun Irschik-Hadjieff. In ihrem Aktionsplan betont die Globale Kommission die Bedeutung globaler politischer Rahmenbedingungen zur Anerkennung seltener Erkrankungen als internationale Priorität im Gesundheitswesen. Die erarbeiteten Empfehlungen in Richtung Politik zielen im Wesentlichen darauf ab, spezifische Lösungsansätze zu unterstützen und zu ermöglichen. Dabei liegt der Fokus auf vier Schlüsselbereichen: Aufbau von Kompetenzzentren, Etablierung eines genetischen Screenings, der Austausch von Daten sowie Anwendung von Datenschutzrichtlinien zur Wahrung der Privatsphäre.

Die globale Kommission diskutierte ihre Empfehlungen live am 20. Februar (18:00 Uhr MEZ) bei den gleichzeitig stattfindenden Veranstaltungen zur Einführung des Aktionsplans in den Microsoft-Zentralen in New York, Brüssel und Belgien. Weitere Informationen zu den Lösungsansätzen und der damit verbundenen Forschung kann im vollständigen Bericht der globalen Kommission eingesehen werden.

Quellenangaben

Bildquelle:obs/Shire Deutschland GmbH
Textquelle:Shire Deutschland GmbH, übermittelt durch news aktuell
Quelle:https://www.presseportal.de/pm/76904/4202564
Newsroom:Shire Deutschland GmbH
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