Seltene Erkrankung MPS? Challenge Accepted!

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Seltene Erkrankung MPS? Challenge Accepted!

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Aschaffenburg (ots) –

www.nachrichten-heute.net:

“Ich möchte eine finanziell unabhängige Frau sein”, sagt Barbara, 36. Die junge Griechin spricht damit vielen Frauen aus der Seele. Doch für Barbara ist das eine besondere Challenge: Sie hat Mukopolysaccharidose, eine seltene Erkrankung, die zu körperlichen und mentalen Einschränkungen führen kann. MPS Europe bietet eine Plattform um für Menschen wie Barbara eine größere Aufmerksamkeit zu erzeugen. Daher hat die europäische Patientenorganisation von MPS-Patienten, zum internationalen MSP-Tag am 15.5.2019 Videostatements von Betroffenen, ihren Angehörigen sowie ihren Ärzten veröffentlicht. Ein lebensbejahendes Projekt, das die ganz persönlichen Geschichten einer seltenen Erkrankung zeigt.

So vielfältig wie die Erkrankungen sind auch die Herausforderungen denen Menschen mit Mukopolysaccharidose (MPS) tagtäglich begegnen. Die fortschreitende Speicherkrankheit führt zu schweren körperlichen und manchmal kognitiven Einschränkungen. Die europäische Patientenorganisation MPS Europe hat Menschen mit MPS, ihre Angehörigen und ihre Ärzte gefragt: Was ist eure MPS-Challenge? Aus den Antworten sind kurze Videostatements entstanden, die einen sehr persönlichen Einblick in die Wünsche und Bedürfnisse geben.

Patienten wollen vor allem eins: Ein ganz normales Leben führen! Sie möchten unabhängig von ihrer Erkrankung Sport treiben, Auto fahren und einen Beruf ergreifen. “Meine MPS-Challenge ist es, Fußball zu spielen, auch wenn meine Beine schmerzen”, sagt der 13-jährige Petar. Maria, 25, hingegen berichtet: “Meine derzeitige Herausforderung ist es, ein Auto zu bekommen, dass auf meine Bedürfnisse angepasst ist.”

Für Ärztinnen und Ärzte setzt die Herausforderung schon früher an. Sie wünschen sich eine schnellere Diagnose der MPS-Erkrankung – und vor allem: bessere Behandlungsmöglichkeiten. Für einige Formen von MPS sind bereits Behandlungsoptionen zugelassen, aber noch nicht in allen europäischen Ländern verfügbar. Dr. Christina Lampe, Universitätsklinik Gießen, sieht ihre MPS-Challenge darin, jeden MPS-Patienten optimal zu betreuen, auch wenn die Erkrankung sehr individuell ausgeprägt ist. Jan Krauskopf wünscht sich ein lebenswertes Leben für seinen Sohn Justus. Dieser ist an einer noch nicht behandelbaren MPS-Form erkrankt ist. “Mein Ziel ist es, dass er Freude im Leben hat, auch wenn es nur eine begrenzte Zeit ist.” Die Videos können auf dem YouTube-Channel von MPS Europe angesehen werden: https://www.youtube.com/channel/UC89rszHxSE32tdUCAK_-s7A

Über MPS

MPS gehört zu den seltenen, erblich bedingten Erkrankungen. Durch eine Genmutation kommt es bei MPS-Patienten zu einer fortschreitenden Anhäufung von Proteinen namens Glukosaminoglykanen (GAG) in den Zellen. Die Erkrankung haben eine veränderte Gesichtsform, eine kleine Statur, Skelettveränderungen sowie eine vergrößerte Leber und Milz. Mit der Zeit entwickeln Patienten Funktionsstörungen der Organe, wie Herz- und Atembeschwerden. Das Seh- und Hörsystems kann beeinträchtigt sein. Manche MPS-Formen führen auch zu geistigen Einschränkungen. Anzeichen und Symptome der Erkrankung variieren jedoch sehr stark und können unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Für fünf der elf verschiedenen MPS-Typen gibt es bereits eine effektive Behandlung, die jedoch noch nicht in allen europäischen Ländern eingesetzt und erstattet wird. Die Prävalenz für alle MPS-Formen liegt bei 1:35.000.

Über MPS Europe

Die MPS Europe gGmbH ist die Dachorganisation von nationalen MPS-Gesellschaften aus 12 europäischen Ländern gegründet: Österreich, Dänemark, Deutschland, Irland, Italien, Ungarn, Niederlande, Serbien, Spanien, Schweden, Schweiz und Großbritannien. Ziel ist es, nationale MPS-Gesellschaften zusammenzubringen und sich für alle MPS-Patienten in Europa einzusetzen, um im Interesse der MPS-Gemeinschaft gemeinsam zusammenzuarbeiten. Der Hauptsitz von MPS Europe befindet sich in Aschaffenburg, Deutschland. Weitere Informationen auf www.mps-europe.org.

Quellenangaben

Textquelle:MPS Europe, übermittelt durch news aktuell
Quelle:https://www.presseportal.de/pm/134623/4270605
Newsroom:MPS Europe
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60322 Frankfurt/M

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